Оригинальный текст опубликован на сайте «Азия Плюс», 15:00, 4 декабря, . Материал доступен по .
Десятки женщин по всей республике признаются, что годами испытывают чувство вины за своих детей, которое без оснований навязало им общество.
Акция в поддержку детей с синдромом Дауна, лозунги «Мой ребенок не представляет опасности», «Любовь не считает хромосомы»
«Все сто процентов мам детей с синдромом Дауна подвергаются в Таджикистане дискриминации», – говорит Тахмина Хакимова-Риис, основательница общественной организации «Назари Дигар». Этот вывод Тахмина сделала после проведения специального исследования, посвященного родителям детей с синдромом Дауна, которое «Назари Дигар» готовит к публикации.
В честь международной акции «16 дней активных действий против гендерного насилия» и Всемирного дня борьбы против СПИДа , с которой они сталкиваются.
Мировая наука не знает, почему появляется лишняя хромосома, из-за которой возникает синдром Дауна, однако, общество в Таджикистане в большинстве своем уверено, что виновата в развитии этой генетической аномалии мать ребенка. К сожалению, эту неверную информацию распространяют даже медицинские работники.
– Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, то персонал роддома обычно говорит с мужем и свекровью, и в 99 процентах случаев, они дают абсолютно неверную информацию о ребенке и его будущем, а также убеждают родственников, что во всём виновата женщина, – рассказывает Тахмина Хакимова-Риис.
Она вспоминает, как несколько лет назад ей пришлось спорить во время ток-шоу на худжандском телеканале СМ-1 с врачами-генетиками, которые убеждали аудиторию в том, что дети с синдромом Дауна появляются у женщин, которые что-то сделали неправильно.
– Например, употребляли алкоголь или болели гриппом. Во всем мире еще не найден ответ, почему лишняя хромосома возникает, но многие наши специалисты несут вот такую устаревшую чушь, – говорит Тахмина.
Иногда в роддомах родителям предлагают отказаться от ребенка с синдромом Дауна, убеждая их в том, что в будущем он будет обузой для семьи – не сможет самостоятельно ходить, говорить. Хотя в развитых странах, несмотря на особенности, дети с синдромом Дауна представлены в обществе наравне с остальными членами – они также получают образование, устраиваются на работу и строят семьи.
В всех форм дискриминации в отношении женщин (КЛДЖ) подписанную Таджикистаном 30 лет тому назад, говорится, что гендерное неравенство и дискриминация являются первопричинами насилия в отношении женщин.
Тахмина рассказывает реальную историю женщины, у которой родился малыш с синдромом Дауна:
– После родов ей ничего не говорят, но ребенка не дают, шушукаются. Диагноз сообщают сначала мужу. Когда женщине уже уходить из роддома, ей говорят, что ребенок больной, будущего у него нет и предлагают от него отказаться.
Причем тут же спрашивают – не болела ли она гриппом, не пила ли алкоголь во время беременности. То есть изначально её обвиняют.
– Почти все мамы, с которыми я общалась, испытывают бесконечное чувство вины. Даже если их поддерживают мужья (хотя это малый процент), они всё равно обвиняют себя в том, что у них родился ребенок с таким диагнозом, – рассказывает она. – Мамы постоянно задаются вопросами –«Что я такого сделала?», «За что меня наказали?».
И это неверно на самом деле, просто её обвиняют с самого роддома, ставят клеймо, и она всю жизнь проживет с этой болью.
Кроме неблагоприятной среды в семье, женщине с особенным ребенком, придется бороться и с системой за пределами дома.
Например, в о выполнении Таджикистаном конвенции о правах ребенка за 2016 год, говорится, что многие матери особенных детей вынуждены сидеть дома из-за сложного диагноза ребенка и для того, чтобы уделить ребенку должное внимание.
Нет достаточного количества центров дневного пребывания ребенка. Не везде по республике существуют центры раннего вмешательства (Early Intervention Centers) и реабилитации.
– Я росла в Худжанде, и не видела вокруг детей с синдромом Дауна, когда мы провели исследование, выяснилось, что родители, таким образом, защищают своих детей от злого общества, от оскорблений и косых взглядов. В лучшем случае наше общество проявляет жалость по отношению к таким семьям, хотя они нуждаются в поддержке, а не в жалости, – говорит Тахмина.
Между тем, по , на 700 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна. Считается, что это самая распространенная генетическая патология в мире. В исследовании, проведенном американским генетиком , 99 % взрослых в США с синдромом Дауна признавались, что они счастливы в своей жизни.
Другие истории о дискриминации в отношении женщин в Таджикистане.
Этой зимой читайте нас в , , , , и